My :*

ustron-34

Goście:

  • Wszystkich wizyt: 155231
  • Dzisiaj wizyt: 5
  • Wszystkich komentarzy: 611

A tak sie zaczeło….

Październik 2013
P W Ś C P S N
« wrz   lis »
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031  

CO CIE INTERESUJE?

Dzienne Archiwa: 11 października 2013

Synchronizują – ciężki tydzień

Tydzień upłynął pod dyktando wizyt lekarskich. Zdarza się to nam przynajmniej dwa trzy razy w roku. Młody człowiek ma nowego lekarza z PZP pani pediatra była zaskoczona jak nam się udało dostać do takiego fachowca. Ja jednak myślę że to lekarz był bardziej zdziwiony ,widział Młodego pierwszy raz a na wizytę przyszła babcia z wnukiem i byłym żęciem a od mamy dziecka ma list i dokumentację medyczną zgromadzoną w grubym segregatorze. Po krótkiej rozmowie przy której Syn przeszkadzał mówiąc na okrągło jest decyzja trzeba się ze mną skontaktować telefonicznie bo tatuś nie pamięta a lekarz potrzebuje znać szczegóły jeśli chodzi o leki, rozmowa jest przyjemna ale bardzo rzeczowa . Po niecałych czterech godzinach wracają do domu wszyscy zmęczeni tym razem włącznie z Młodym.Próba rozmowy w domu na początku spełza na niczym Urwis przekrzykuje wszystkich dopiero po czasie mogę się dowiedzieć o szczegóły i tak oto mamy nowe leki.Lekarz zrobił na wszystkich bardzo pozytywne wrażenie kolejna wizyta dopiero w lutym.Dzisiaj Młody doczekał się wizyty u okulisty. Na kontrole chodzimy tak co dwa lata przy zespole FAS wizyta jest bardzo wskazana , tym razem Syn ubzdurał sobie że chce mieć okulary nie pomagały żadne tłumaczenia On chce i będzie miał, po prostu Mi kupisz . W końcu się poddałam i powiedziałam kupię jak będzie trzeba ale ciekawe czy Ty będziesz chciał je nosić . Dzisiaj w przychodni spędził dwie i pół godziny i rozczarowanie okularów na razie nie będzie .Kolejna wizyta jednak nie za dwa lata tylko za osiem miesięcy bo zaczynają się już drobne zmiany . Niestety FAS-u przechytrzyć się nie da można tylko kontrolować i pilnować.O pozostałych trzech lekarzach pisać nie będę.Wizyty u specjalistów mamy wyznaczane regularnie ale jak się synchronizują jedna za drugą to faktycznie robi się ciężki tydzień

 

Teraz chłopak jest z tatą i wróci dopiero w niedzielę trochę wytchnienia dla mnie.

Ostatnio prowadziłam bardzo dziwną ” rozmowę ” na FB malutki fragment pozwolę sonie wkleić w tym miejscu i jeszcze raz napisać czemu piszę tego bloga

„A czy jak dorosnie to nie bedzie czul sie stygmatyzowany? JAk bym nie wybaczyla swoim rodzicom, gdyby zadezydowali za mnie i zalozyli mi taki provil. Nawet jesli bym sie zgodzila… To oczywiste, ze dzieci robia wszystko dla kochanych rodzicow… To przesada?Hahaha…”

Wiem że to co wkleiłam ma błędy ale tak zostało to napisane do mnie.

Blog nie ujawnia naszych danych ,ani rodziny, ani znajomych. Zdjęcia które są wklejone na bloga też mają kilka lat i żadne nie pokazuje za bardzo naszych twarzy wybierałam je bardzo starannie więc nie sądzę żebym zrobiła krzywdę Młodemu albo sobie.To co piszę sama nazywam grafomanią bo blog jest prosty i pewnie ma wiele błędów stylistycznych ( ale się bardzo staram żeby dało się czytać ) Jednak najważniejszą sprawą jest mowa o zespole FAS. Nie mam zamiaru uczyć nikogo ale opisuje jak ciężko żyje się z tą chorobą. Istnieje mit że tylko matki alkoholiczki rodzą dzieci chore na zespół FAS .Prawda jest taka że dziecko z tą chorobą może urodzić każda matka która w czasie ciąży spożywa alkohol. Lekarze nie są wstanie stwierdzić jaka dawka powoduje tak nie odwracalne zmiany np. w mózgu.

Jeśli ten blog uratuje choćby jedno dziecko przed tą straszną i lekceważoną chorobą to warto to robić dalej.

Pozdrawiam JednaZwielu